Maladie & brève de vie, n’attendez pas que ça devienne incontrôlable.

Brève de vie.

Aujourd’hui j’ai envie de vous parler d’une expérience personnelle.
En effet rien de Fashion au programme ce soir.
Sur ce blog je reste généralement vague à propos de ma vie quotidienne, parce qu’elle n’est pas particulièrement intéressante. Cependant cet article dépasse ma simple histoire – pour me faire plaindre – mais c’est aussi un article de prévention face à la maladie.

 

Le contexte.

J’ai 24 ans et j’ai une vie plutôt active.  Mon dicton préféré est : » quand tu as pas de tête, tu as des jambes ».
Comme la plupart des jeunes de mon âge, je fais la fête, je bois, je fume, je repousse les limites de la fatigue et je me dis qu’on dormira dans une autre vie.
Je vis en banlieue parisienne, je prends donc le train et le métro tous les matins et tous les soirs pour aller en cours ou aller travailler. Il en va de même quand je sors avec des amis ou que je vais me promener. Malheureusement je n’ai pas encore les moyens de me déplacer en Uber.
En somme dès que je sors de chez moi, pour aller sur la capitale,  je dois compter un temps de trajet minimum de 45 minutes.

S’est pour toutes ces raisons que je ne me suis pas inquiété quand une fatigue chronique est survenue.

A cette époque j’étais un peu déprimée, l’école dans laquelle j’étais ne me correspondait pas et il était hors de question d’échouer donc je continuais à essayer encore et encore.
Tout les soirs qu’elle que soit l’heure à laquelle je rentrais à la maison j’allais directement me coucher. Je me relevais pour dîner et me remettre au travail. En effet j’étais incapable de faire quoi que ce soit en rentrant.. puis tout es devenu fatiguant (même monter les escaliers (la clope ?)).  Au final je n’ai pas fait attention. Evidemment, mes analyses sanguines n’étaient pas géniales mais aucun médecin ne s’est inquiété. Pourtant inconsciemment, je savais quelque chose clochait mais j’avais toujours une bonne raison de repousser les examens.

 

Les faits.

Il y a maintenant un mois, j’ai eu un bouton sur le visage. Personnellement quand je suis stressée, fatiguée et que je suis en « début de cycle » je ne m’inquiète pas vraiment qu’un bouton pointe le bout de son nez. C’est presque même un pléonasme.
Cependant en deux jours ce dernier est devenu très bizarre.
Suite à ça je me suis donc rendue chez le dermatologue en urgence : infection.
« Antibio et désinfectant, tout devait rentrer dans l’ordre ».
Je me souviens alors avoir dit à une amie qui m’accompagnait ce jour là : « ça sent pas bon cette histoire, je ne le sens pas ».
Le surlendemain, mon visage avait enflé et je suis restée coincé à 39 de fièvre durant 4 jours malgré le changement d’antibiotiques.

Le jeudi matin, direction les urgences de l’hôpital Saint Louis.

  1. Opération du visage et ils me renvoient chez moi.
  2. La fièvre remonte. On y retourne.
  3. Scan de la face, prise de sang, retour à la maison.
  4. Fièvre, gonflement. On y retourne.
  5. Ils me réopèrent. On me renvoie à la maison.
  6. Fièvre. j’appelle le médecin qui m’a reçu le matin même.
  7. Au même moment elle avait reçu mais analyse sanguine qui montrait que je n’avais plus de défense immunitaire. APLASIE..
  8. Retour à l’envoyeur, hospitalisation.

 

L’Hospitalisation.

Prise en charge aux urgences. Antibiotiques à forte dose en intraveineuse et le lendemain j’étais transférée au service hématologie.
Quand je suis arrivée le samedi soir je n’ai pas bien compris ce qu’il s’était passé.
« Alors, comment d’un simple bouton je suis passée à une hospitalisation dans le service des leucémiques et une maladie ? »

Les médecins m’ont confié que j’avais eu de la chance que la manifestation de cette maladie ne soit qu’un bouton et pas une pneumonie.

J’étais alors persuadée que c’était la fin. Qu’on allait me diagnostiquer quelque chose d’incurable et que je ne sortirais de là uniquement les pieds devant. Ou que je n’en sortirai jamais.
Je vous passe les détails mais il y a eu beaucoup d’examens pour trouver ce que j’avais et pourquoi j’étais en « neutropénie ».
Le plus étrange étant que tout le reste fonctionnait très bien.

[Petit cours d’anatomie. Dans la moelle sont produits : les plaquettes, les globules rouges et 3 types de globules blancs et chez moi seulement un type de globules blancs était touchés]

Après 10 jours à chercher le pourquoi du comment, à éliminer des hypothèses les unes après les autres. Il s’est avérer que mon corps, depuis un an et demi minimum, se battait contre lui même.
Je produit donc des anti-corps contre mes propres globules blancs. Franchement à partir de ce moment là j’ai envie de dire « Bravo, Champion, Top Moumoute ! « .  Maladie auto-immune bonjour.

La trahison par la maladie.

Dans toute cette péripétie, le plus compliqué n’a pas été d’être enfermé pendant 3 semaines à l’hôpital et d’être ensuite assignée à résidence. Ca a été de savoir que son propre corps avait quitté le navire (en partie).
Les maladies auto-immunes sont des maladies que j’appelle maladie ironique car, en effet, les anti-corps (les petits soldats) attaquent le système immunitaire qui nous protège contre les maladies.
La trahison du corps. Je n’étais pas malade, je ne me sentais pas souffrante, au contraire, j’allais même très bien, j’étais juste branchée à un sèche linge pour me faire passer deux – trois poches d’antibio régulièrement. J’ai alors eu beaucoup de mal à me dire : Capucine, stop, tu ne peux pas rester comme ça, tu as quelque chose.

C’est dure à accepter de ne pas avoir le contrôle, d’être passif et d’attendre que des médecins prononce leur diagnostique et surgissent ensuite :

  1. Les médicaments
  2. Le faits d’être malade sans le ressentir.

Depuis 3 jours je peux de nouveau ressortir et qu’est ce que Paris m’avait manqué. Malheureusement aujourd’hui tout semble être un effort monstrueux. Les médicaments qui sont censés me faire « mieux vivre » me rende malade. J’ai eu envie de dire aux médecins : « Tout compte fait, non merci, je me sentais mieux sans, je vais continuer comme ça ».
A ce jour, je dois essayer de reprendre une vie normale et trouver un nouveau rythme de vie.
Pour moi : fini la course au stress dans les tunnels du métro, la vie effrénée à toutes heures du jour ou de la nuit, les weekends sans repos… Fini de me conformer à ce rythme de vie que m’impose le : Métro – boulot – dodo. La santé avant le reste. Cependant je reste en colère contre mon corps car il me contraint à vivre avec cette chose, cette maladie que je ne comprends pas.

En bref.

Résultant de tout ça, je voulais vous raconter cette histoire pour vous dire : écoutez votre corps. Ecoutez vous respirer, vous savez lorsque quelque chose cloche. Ne le repoussez pas, n’attendez pas que la situation devienne incontrôlable.

Je tiens à remercier tout le personnel du service qui a été d’une patience et d’une gentillesse infinie.

Moodboard de ce début d’année.

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